Redactado por Geraldine Imbett, gestora de comunicaciones de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario.
Empieza, por ejemplo, en una mañana cualquiera, cuando abotonarse la camisa tarda más de lo habitual. En un cansancio que no mejora con el descanso. En una tristeza que no tiene explicación clara. A veces, incluso, comienza en una conversación íntima donde alguien cercano dice: “te noto distinto”.
En el marco del Día Mundial del Parkinson, es importante recordar que esta enfermedad no irrumpe de un momento a otro, sino que se desarrolla poco a poco en el paciente.
En el mundo, más de 10 millones de personas viven con Parkinson. La Parkinson’s Foundation estima que cada año se diagnostican cientos de miles de nuevos casos, y la Organización Mundial de la Salud ha señalado que su prevalencia se ha duplicado en los últimos 25 años, convirtiéndose en el trastorno neurológico de mayor crecimiento a nivel global.
Pero, más allá de las cifras, el Parkinson tiene rostro. Tiene historias. Tiene familias que aprenden, día a día, a reorganizar su cotidianidad. Por eso, la educación y la sensibilización no son un complemento, sino una necesidad. Es fundamental comprender que el Parkinson no es solo un temblor asociado a la vejez; es una enfermedad crónica, progresiva y compleja que puede presentarse en distintas etapas de la vida y que transforma mucho más que el movimiento: impacta el estado de ánimo, el sueño, la autonomía, la vida laboral y los vínculos sociales.
Para la doctora Claudia Martínez, de la Davis Phinney Foundation: "Una de las metas que tenemos con el libro Parkinson Positivos es informar y sensibilizar a la comunidad para que las personas con Parkinson no se sientan relegadas o estigmatizadas. Evitar el aislamiento social es parte del manejo integral del Parkinson y requiere de la colaboración de todos".
Además, como explica el doctor Fernando Cubillos, de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario: "Aunque los síntomas motores de la enfermedad de Parkinson son los más evidentes, diversos ensayos clínicos han demostrado que, en conjunto, el manejo médico, la actividad física, el ejercicio y las intervenciones tempranas por parte de los profesionales de la rehabilitación son fundamentales para controlar el progreso de la enfermedad y ayudan a aliviar tanto los síntomas motores como los no motores, permitiendo que quienes la padecen puedan recuperar su capacidad para continuar con las actividades del día a día y mejorar su calidad de vida".
Síntomas que suelen pasar desapercibidos antes del diagnóstico
El Parkinson afecta el cerebro, específicamente las neuronas que producen dopamina, sustancia clave para coordinar los movimientos y regular funciones como el ánimo, el placer y el sueño.
Los primeros cambios pueden aparecer cinco, diez o incluso más años antes del diagnóstico. Son señales sutiles que muchas veces se atribuyen al estrés, a la edad o al ritmo acelerado de vida. Esa ambigüedad retrasa la consulta médica y, en consecuencia, el inicio oportuno del tratamiento.
Entre los síntomas tempranos, que pueden presentarse años antes del diagnóstico, se encuentran: depresión, ansiedad, ataques de pánico, pérdida del olfato, estreñimiento y trastornos del sueño.
Es importante tener en cuenta que ninguno de estos síntomas por sí solo confirma Parkinson. Si son persistentes o se presentan en conjunto, deben ser consultados con un profesional de la salud.
Cuando el movimiento cambia el diagnóstico
Con el paso del tiempo, y cuando la pérdida de dopamina es significativa, aparecen los síntomas motores, que suelen ser los más visibles. Entre ellos se encuentran la lentitud al realizar tareas cotidianas, la rigidez muscular, el temblor en reposo, los cambios en la marcha, los problemas de equilibrio, la disminución del balanceo de los brazos, los cambios en la voz y la disminución de la expresión facial.
Es en este punto cuando, generalmente, se realiza el diagnóstico clínico. Para muchas personas, este momento marca un antes y un después. No porque todo termine, sino porque la vida comienza a reorganizarse.
Es importante comprender que no todas las personas con Parkinson presentan temblor. La lentitud del movimiento es, de hecho, el signo más relevante para el diagnóstico.
Además de los síntomas motores, el Parkinson incluye un conjunto amplio de síntomas no motores, que impactan de manera significativa la calidad de vida. Estos incluyen los síntomas tempranos ya mencionados y otros como mareos, fatiga persistente, apatía, cambios en la atención o la memoria, dolor sin causa clara, así como alteraciones urinarias y sexuales.
El diagnóstico va más allá de los mitos
Nadie recibe un diagnóstico de la misma manera. Todo depende de la edad, de los proyectos en curso, del contexto familiar y del momento vital. Para algunas personas puede traer alivio: finalmente hay una explicación. Para otras, puede sentirse como un golpe que abre preguntas difíciles.
Sin embargo, el diagnóstico no es el fin de una vida activa. Como afirma la doctora Martha Torres: "Recibir un diagnóstico de Parkinson es una oportunidad de identificar otras maneras de sentir bienestar, adaptándose a una nueva forma de habitar el cuerpo y reorganizar la cotidianidad, con el apoyo de los profesionales de la salud y de aliados que aporten un contexto en el que sea posible la autonomía emocional".
¿Cómo vivir bien con Parkinson? Tratamiento y comunidad
Aunque actualmente no existe cura, sí existen múltiples opciones de tratamiento que permiten mantener la funcionalidad y la calidad de vida durante años.
Vivir bien con Parkinson implica un abordaje integral: seguimiento neurológico, ajuste personalizado de medicamentos, actividad física regular, acompañamiento psicológico y una red de apoyo sólida.
Cuando la persona se convierte en protagonista de su propio cuidado, cambia la narrativa. Y cuando la comunidad comprende la enfermedad, disminuye el estigma.
Lerys Soto, quien vive con Parkinson, afirma: "Vivir bien con Parkinson implica no permitir que la enfermedad defina por completo quién eres y buscar maneras de disfrutar la vida a pesar de los obstáculos que puedan surgir".
Sensibilizando desde las historias
En este camino de educación y acompañamiento surge “Parkinson Positivos: Juntos en el camino de vivir bien con Parkinson”, un libro digital desarrollado por la Davis Phinney Foundation, en colaboración con la American Parkinson Disease Association y el Columbia University Irving Medical Center.
Este texto para Nova et Vetera se inspira en ese trabajo colectivo, que recoge testimonios de personas con Parkinson y sus familias en diez países hispanohablantes. Más que un manual clínico, es un tejido de voces que aborda el estigma, los retos laborales, la dinámica familiar, el bienestar integral y la resiliencia como práctica cotidiana.
Fredy Ramírez, persona con Parkinson comenta: "Fui diagnosticado con Parkinson a los 42 años y, pese a que fue una noticia muy fuerte en mi vida, he superado las dificultades iniciales y ahora enfrento la vida con resiliencia y responsabilidad. Me siento tranquilo y autónomo en mi cotidiano y con ello puedo mostrarme a mí mismo, y a otros, que soy más que el Parkinson, que puedo seguir adelante y vivir bien".
Abriendo conversaciones positivas
La Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud de la Universidad del Rosario, como aliada de la Davis Phinney Foundation, la American Parkinson Disease Association y el Columbia University Irving Medical Center, tiene el honor de ser anfitriona del conversatorio:
Tejiendo Conversaciones Positivas
Sábado, 18 de abril de 2026
8:00 a.m. – 10:30 a.m.
Quinta de Mutis – Universidad del Rosario
Carrera 24 # 63C-69, Bogotá
Este encuentro nace con el propósito de abrir un espacio seguro y humano para hablar del Parkinson sin mitos, sin silencios y sin estigmas. Será una conversación viva donde participarán personas que conviven con la enfermedad, junto a profesionales especializados en neurología, rehabilitación y cuidado integral.
Más que un evento académico, será un momento para escuchar, aprender y reconocer que vivir bien con Parkinson es un camino que se construye en comunidad. Gracias a los creadores de este libro y siempre bienvenidos a nuestra Universidad del Rosario.
