La Declaración de Estambul
Jairo Hernán Ortega Ortega, MD
Al escuchar este nombre, lo primero que vino a mi mente fueron los códigos secretos, los tesoros escondidos, los protocolos, los mensajes encriptados, las aventuras míticas y toda la parafernalia mitológica. También las declaraciones de independencia. Nunca pensé que me fuera a estrellar contra la ética.
Se dibujaron en el recuerdo los nombres de Francisco Miranda, Agatha Christie, Edgar Allan Poe, sir Arthur Conan Doyle, Alfred Hitchcock, Dan Brown y Rubem Fonseca; entre otros. También textos y películas como El Código de Hammurabi, Los cazadores del Arca Perdida, El Expreso de Medianoche, El archivo de Odessa, El Código Da Vinci, El Puente de Casandra, Narraciones Extraordinarias, La Lista de Schindler o El Hombre Que Sabía Demasiado.
El Arca de la Alianza es un cofre sagrado, que según la tradición judío – cristiana, se encontraba ubicada en el Kodesh ha – Kodashin (lugar santísimo) del Tabernáculo. Más tarde lo colocaron en el templo de Jerusalén construido por Salomon. En el libro del Éxodo, de la Biblia, se refiere que allí se guardaron Las Tablas de La Ley, en piedra, que contenían Los Diez Mandamientos que Dios entregó a Moisés en el Monte Sinaí.
La Lista de Schindler es una película basada en el libro El Arca de Schindler, del autor australiano Thomas Keneally. Relata un período de la vida del empresario alemán Óskar Schindler, que salvó de morir en el Holocausto a más de mil judíos polacos, durante la II Guerra Mundial. Lo logró a la hcerlos trabajar en sus fábricas, diseñando una lista especial a través de su contador, Hzhak Stern, de origen judío.
El Código de Hammurabi es una estela donde se hallan grabadas 282 leyes que se unificaron del imperio Babilónico, para evitar que cada uno se tomara la ley por su cuenta. Data del 1790 al 1750 a. C. Actualmente se encuentra en el Museo de Louvre, en París. Una de las leyes allí pregonadas es La Ley del Talión, en relación al ejercicio médico, ya que si el galeno fallaba en el tratamiento que daba a su paciente, se le amputaba la mano.
Existen también el Protocolo de Estambul y La Declaración de Estambul. El Protocolo de Estambul es el primer conjunto de normas internacionales para documentar la tortura y sus consecuencias. Fue adoptado por la Oficina del Alto Comisionado de las Naciones Unidas para los Derechos Humanos, en el 2000. Es un manual de documentación e investigación efectiva sobre tortura, castigos y tratamientos crueles, inhumanos o degradantes. Su propósito es servir como guía para la evaluación de las personas que han sido torturadas, a fin de documentarlos y reportar los hallazgos a la justicia o a las agencias investigadoras.
Es un común denominador que para la protección de estos documentos, códigos, tratados, o documentos, se nombraran custodios. Dichos custodios eran de casta superior, intachables en su conducta y con honestidad a toda prueba, además de gozar de la plena confianza de sus superiores.
La Declaración de Estambul
Es un documento en relación al Tráfico de Órganos y Turismo de Trasplantes. El trasplante de órganos, desarrollado desde el siglo XX, no sólo es un notable avance de la medicina y la cirugía científica, sino un gran logro del altruismo y la solidaridad humana. Sin embargo, en algunos momentos se vio empañado por el tráfico de seres humanos para la venta de órganos y de un turismo enfocado a poder realizarse dicho procedimiento, en sitios donde se tuviera oportunidad de primera mano; es obvio que quienes de ello se lucraban eran las personas con alto poder adquisitivo.
Para poner coto a estas anómalas situaciones, en el 2004, la Organización Mundial de la Salud En hizo un llamado a los Estados miembros para que “tomasen medidas para proteger a los grupos más pobres y vulnerables del turismo de trasplantes y la venta de tejidos y órganos, y abordasen el problema más amplio del tráfico internacional de tejidos y órganos humanos”.
Ante la escasez mundial de órganos, y los problemas de tráfico y turismo ilegal para la obtención de los mismos, del 30 de abril al 2 de mayo de 2008, en Estambul, se celebró una Cumbre en la que se reunieron más de 150 representantes de organismos médicos y científicos de todo el mundo, oficiales de gobierno, científicos sociales y bioeticistas. Un Comité Directivo, convocado en Dubai en diciembre de 2007 por la Sociedad de Trasplantes y la Sociedad Internacional de Nefrología, se hizo cargo del trabajo preparatorio para la reunión. En la Cumbre, el borrador fue revisado y examinado por grupos de trabajo y se finalizó su aprobación en deliberaciones plenarias.
Es así como en ese momento nace La Declaración de Estambul:
“Principios:
1. Los gobiernos nacionales, trabajando en colaboración con organismos internacionales y organizaciones no gubernamentales, deben desarrollar e implementar programas adecuados para evaluar, prevenir y tratar insuficiencias funcionales de órganos. Estos deben incluir:
a) El avance en investigación básica y clínica.
b) Programas efectivos basados en normas internacionales para tratar y mantener pacientes con enfermedades terminales, tales como programas de diálisis para pacientes con falla renal, con el objeto de disminuir la morbimortalidad, así como programas de trasplantes para tratar dicha enfermedad.
c) El trasplante de órganos es el tratamiento de preferencia para pacientes con órganos insuficientes, médicamente susceptibles de ser trasplantados.
2. Cada país o jurisdicción debe desarrollar e implementar una legislación adecuada para reglamentar la extracción de órganos provenientes de donantes vivos y cadavéricos y una práctica de trasplantes de acuerdo a estándares internacionales.
a) Deben desarrollarse e implementarse políticas y procedimientos para maximizar el número de órganos disponibles para trasplantes, de acuerdo a los principios previamente mencionados.
b) La práctica de donación y trasplante requiere regulación y supervisión por las autoridades de salud de cada país para asegurar transparencia y seguridad.
c) La supervisión requiere un registro nacional o regional para incluir tanto los donantes vivos como cadavéricos.
d) Los elementos claves para asegurar programas efectivos incluyen educación y conciencia pública, educación y entrenamiento de profesionales de la salud con responsabilidades definidas y acreditación para todos los interesados en un sistema nacional de donación y trasplante.
3. Los órganos para trasplantes deben ser distribuidos en forma ecuánime entre los potenciales receptores de países y jurisdicciones, sin considerar género, raza, religión, condición social o financiera.
a) Las consideraciones financieras o de ganancias económicas de cualquier tipo no deben influir en la aplicación de las normas relevantes de distribución.
4. El principal objetivo de las políticas de trasplantes y sus programas deben ser óptimas en el corto y largo plazo y deben contar con sistemas médicos que aseguren en el tiempo la salud de donantes y receptores.
a) Las consideraciones financieras o de ganancias materiales de cualquier tipo no pueden pasar a llevar las consideraciones primarias de salud y bienestar para donantes y receptores.
5. Las jurisdicciones, países y regiones deben esforzarse para asegurar la autosuficiencia en la donación de órganos, proveyendo un número suficiente de órganos para los residentes que lo precisen, provenientes del país o del sistema de cooperación regional.
a) La colaboración entre países no es incompatible con un sistema de autosuficiencia nacional mientras los proyectos de colaboración protejan a los más vulnerables, promuevan la equidad entre poblaciones de donantes y receptores y no violen estos principios.
b) El tratamiento de pacientes que provengan fuera del país o jurisdicción sólo es aceptable si no disminuye la capacidad del país para entregar servicios de trasplante a su propia población.
6. El tráfico de órganos y el turismo en trasplante violan los principios de equidad, justicia y respeto de la dignidad humana y deben ser prohibidos. Debido a que la comercialización en trasplante perjudica a los donantes más pobres y vulnerables esto lleva inexorablemente a la inequidad e injusticia y debe ser prohibido. En la resolución Ne4.425 de la Asamblea Mundial de la Salud se hace un llamado a los países para prevenir la compra y venta de órganos para trasplante.
a) Las prohibiciones de estas prácticas deben incluir una prohibición de todo tipo de propaganda (incluyendo medios escritos o electrónicos) solicitud o transacción con el objeto de comercialización para trasplante, tráfico de órganos o turismo en trasplante.
b) Dichas prohibiciones deben incluir sanciones para actos -tales como evaluación médica de donantes, órganos o trasplante de órganos- que ayuden, fomenten o usen los productos de tráficos de órganos o turismo en trasplante.
c) Las prácticas que inducen a los individuos o grupos vulnerables (tales como analfabetos, personas en extrema pobreza, inmigrantes indocumentados, prisioneros o asilados políticos o económicos) para ser donantes vivos de órganos son incompatibles con la meta de combatir el tráfico de órganos, el turismo en trasplante y el comercio en trasplante.
Propuesta:
En consistencia con estos principios, los participantes de la Cumbre de Estambul sugieren las siguientes estrategias para aumentar la disponibilidad de órganos, prevenir el tráfico de órganos, la comercialización y turismo en trasplante y fomentar aquellos legítimos programas de trasplante orientados a salvar la vida de los pacientes.
Para responder a la necesidad de aumentar la donación cadavérica:
1. Los gobiernos, en colaboración con las instituciones de salud, profesionales y organismos no gubernamentales, deben adoptar las acciones necesarias para aumentar la donación de órganos provenientes de donantes cadáveres. Deben adoptarse medidas para derribar obstáculos y desincentivos a la donación de órganos provenientes de cadáveres.
2. En países sin una establecida donación de órganos cadavéricos debe establecerse una legislación para iniciar la donación cadavérica y crear una infraestructura en trasplante que satisfaga el potencial de donación cadavérica de dicho país.
3. En todos los países en los cuales se ha iniciado la donación de órganos cadavéricos, el potencial terapéutico de dicha donación de órganos cadavéricos deber ser maximizado.
4. Los países con programas establecidos de donación y trasplante son motivados para compartir la información, experiencia y tecnología con aquellos países que buscan con esfuerzo mejorar la donación de órganos.
Para asegurar la protección y la seguridad de los donantes vivos y un adecuado reconocimiento de sus actos heroicos mientras se combate el turismo en trasplante, tráfico de órganos y comercio en trasplante, se debe considerar:
1. El acto de donación debe ser considerado heroico y valorado como tal por los representantes de los gobiernos y de las organizaciones de la sociedad civil.
2. La determinación de la adecuada condición médica y psicosocial de un donante vivo debe ser guiada por las recomendaciones de los Foros de Ámsterdam y Vancouver.
a) Los mecanismos para el consentimiento informado deben incorporar definiciones para evaluar la adecuada comprensión del donante, incluyendo el impacto psicológico de este proceso.
b) Todos los donantes deben tener una evaluación psicosocial por profesionales expertos en salud mental, como parte de la evaluación general.
3. El cuidado de los donantes de órganos, incluyendo aquellos que han sido víctimas de tráfico de órganos, comercio en trasplante y turismo en trasplante es una responsabilidad crítica para todas aquellas jurisdicciones que sancionarán los trasplantes de órganos utilizando dichas prácticas.
4. Los sistemas y estructuras deben asegurar estandarización, transparencia y regulación para apoyar la donación.
a) Deben establecerse mecanismos que aseguren la transparencia del proceso y del seguimiento.
b) Debe obtenerse consentimiento informado tanto para la donación como para el control y seguimiento.
5. La entrega de cuidados incluye apoyo médico y psicosocial desde el momento de la donación y para cualquier consecuencia a corto o largo plazo relacionada con la donación de órganos:
a) En las jurisdicciones y países que no tienen un sistema de seguro universal de salud, la entrega de seguros de vida, discapacidad y de salud relacionada con la donación es un requerimiento necesario en el cuidado del donante.
b) En aquellas jurisdicciones que tienen seguros universales de salud, los servicios gubernamentales deben asegurar a los donantes un acceso a cuidados médicos adecuados, relacionados con el evento de donación.
c) La cobertura de los seguros de vida y salud, así como las oportunidades de empleo de aquellas personas que donan órganos no pueden quedar comprometidas.
d) A todos los donantes debe ofrecérseles apoyo psicosocial, como un elemento estándar de seguimiento.
e) En el caso de falla orgánica del donante, éste debe recibir:
i) Cuidados médicos de apoyo, incluyendo diálisis en caso de falla renal, y ii) Prioridad de acceso a un trasplante de acuerdo a leyes de distribución de órganos existentes, ya sean aplicados a donación viva o cadavérica.
6. El adecuado reembolso de los gastos documentados, relacionados con la donación no se consideran un pago por el órgano, sino que constituyen parte de los legítimos costos del tratamiento del receptor.
a) Este reembolso debe, usualmente, ser hecho por la parte responsable de los costos del tratamiento de trasplante del receptor (sea éste el Ministerio de Salud o una compañía aseguradora).
b) Los costos relevantes y los gastos deben ser calculados y administrados usando una metodología transparente, de acuerdo a las normas y reglamentos del país.
c) El reembolso de los costos aprobados involucrados debe ser hecho directamente a la parte que entrega el servicio (como, por ejemplo, el hospital que provee el cuidado médico del trasplantado).
d) El reembolso de los ingresos perdidos por el donante, así como gastos menores deben ser administrados por la agencia que provee el trasplante, más que un pago directo del receptor al donante.
7. Gastos legítimos que pueden ser reembolsados cuando se encuentran debidamente documentados incluyen:
a) El costo de cualquier evaluación médica y psicológica de potenciales donantes vivos que son excluidos de la donación (por ejemplo: debido a causas médicas o inmunológicas descubiertas durante el proceso de donación).
b) Los costos incurridos en organizar y efectuar las fases pre, peri y post operatoria del proceso de trasplante (por ejemplo: llamadas de larga distancia, viajes, alojamiento y gastos de alimentación).
c) Gastos médicos incurridos para los cuidados del donante post alta.
d) Pérdida de ingresos relacionados con el proceso de donación (de acuerdo con las normas nacionales)”
También esta Declaración tiene sus custodios propios. Lo interesante, en este momento, es que uno de ellos es un colombiano.
El Custodio
El Dr. Alejandro Niño Murcia, natural de la Villa de San Diego de Ubaté, es el colombiano que regenta, con orgullo, la custodia de la Declaración de Estambul. Es médico de la Universidad del Rosario, promoción de diciembre de 1983, con especialización en Cirugía General con el programa del Hospital Militar – Clínica San Rafael.
Hace supra especialización en Trasplante de Órganos en Minneapolis y en San Francisco. Al regresar de ese formativo periplo se vincula con el Instituto de Seguros Sociales en la Clínica San Pedro Claver, y desde esa época trabaja en el Programa de Trasplantes. Organizando posteriormente una empresa de calidad y excelencia denominada Colombiana de Trasplantes.
En la actualidad, desde dicha empresa hacen outsourcing de Trasplantes para Méderi, el Hospital de la Misericordia y con extensión a Barranquilla. Ha sido miembro de la Sociedad Mundial de Trasplantes (TTS por sus siglas en inglés); fue parte del board durante cuatro años, los cuales terminó el mes pasado. En América Latina existe la Sociedad de Trasplantes de América Latina y el Caribe (STALYC), de esta entidad fue presidente.
El Dr. Niño informa que Colombia tiene 8.7 donantes por cada millón de habitantes. Al compararnos con el mundo, vemos que España ya está por encima de los 45 donantes por millón de habitantes, Portugal 40, Croacia 38, Estados Unidos 28, Uruguay 27, Argentina 14.5 donantes por millón de habitantes. Todo esto nos habla de la falta de cultura de donación en nuestro país, tanto de donante vivo como de donante cadavérico.
Necesitamos crecer en eso. La cuenta de alto costo en Colombia, con cifras del Ministerio de Salud y del Instituto Nacional de Salud (INS), tenemos más de 29.000 personas en diálisis; de ellas sólo hay 2,500 en lista de espera para trasplante renal. De estos, más o menos, se trasplantan 820 al año.
En Colombia aún no tenemos el donante con corazón parado que da un aspecto grande de crecimiento para trabajar. A pesar de la nueva ley que establece que todos somos donantes potenciales (presunción de donación), a no ser que manifestemos lo contrario, aún hay oposición de los familiares. El futuro del trasplante en nuestro país es promisorio y tiende a crecer, en especial porque representa un ahorro muy importante, en dinero, para el Sistema General de Seguridad Social; lamentablemente el estado aún no ha entendido eso y continua financiando, a través del sistema de salud, los 29.000 pacientes que requieren diálisis y tiene un costo monumental comparado con el trasplante, cuyo ahorro, o punto de equilibrio se alcanza a partir del mes 17 momento desde el cual empieza un ahorro muy grande.
El estado debería entender eso, dice enfáticamente el Dr. Niño, y comprender que Trasplante de Órganos debería convertirse en una política estatal y no de gobierno. Esto se ha subestimado a pesar de que se ha trabajado, y los números así lo demuestran. Hay que abonar también que la última gestión del INS, a cargo de la Dra. Martha Lucía Ospina. Ha sido bastante buena para los trasplantes de órganos en Colombia, pero se tiene la angustia, debido a la reglamentación actual, de que esto se vaya al traste porque ese cargo es político – dependiente y esto nos preocupa con el cambio de gobierno.
Entonces al no existir una política de estado al respecto, cada gobierno que llega experimenta, explica el trasplantólogo, el Síndrome de Adán: “La vida empieza a partir de mí”, todo lo que ha existido antes no funciona o no sirve o está mal hecho. Ese síndrome es muy grave para Colombia en todos los campos y Trasplantes no es la excepción.
El Dr. Alejandro, siempre de mangas cortas y sin bata, considera que más allá de la presunción de donación, lo que más ayuda a la consecución de órganos, es una vinculación muy fuerte entre los programas de urgencias y cuidados intensivos para la identificación y manejo de los potenciales donantes para lograr una confianza plena de la comunidad en el sistema de trasplantes. El sistema de trasplantes de Colombia es diáfano, pero los actores del mismo no han logrado transmitir eso a la comunidad; aquí Niño Murcia se da golpes de pecho y acepta que la culpa es de ellos. Nunca se puede culpar a la comunidad porque la comunidad es generosas per se. Debemos de dejar de decir “aquí la gente no tiene cultura de donación”, lo que debemos es darles información suficiente y veraz.
Afortunadamente ya hay cifras oficiales, del INS, donde se tumban los mitos y se demuestra a quiénes realmente se está trasplantando. Por ejemplo, en 2005 el número de extranjeros que se trasplantaban en el país era del 16.4%, bajó en los años siguientes al 0.003%. El año pasado de 1.152 trasplantes renales, sólo se hicieron 5 en pacientes extranjeros, todos con donante vivo y todos autorizados por el INS y el ente regulador de trasplantes del país de remisión. Eso es una prueba fehaciente de la transparencia de los programas de trasplante en nuestra nación.
La Fundación Valle del Lili en Cali, y la Fundación Cardioinfantil en Bogotá han dado grandes aportes y pasos científicos con grupos de trasplantes muy sólidos y organizados. En el país ya no existe mercado de trasplantes para pacientes extranjeros; los equipos de trasplantes colombianos, sabemos que cada vez que uno trasplante con donante cadavérico a un paciente extranjero está condenando a muerte a un paciente nacional. Trasplantes per se es el summun de la ética. No es fácil tener una nevera con 2 riñones y una lista de espera con 2.000 personas, de las cuales por lo menos a 1.000 de ellos les podría servir uno de esos dos riñones.
Entonces hay que tener muy claros los criterios de trasplante. En el país tenemos muy claros los Criterios Técnicos Nacionales de Distribución, existen unos puntajes que se dan de acuerdo a la edad del paciente, el tiempo en diálisis, la compatibilidad con el donante y otros; es el sistema, un programa del INS quien determina a quién se debe trasplantar, y los médicos y cirujanos que pertenecen a los Grupos de Trasplantes siguen dichas normas al pie de la letra. A no ser que existan factores médicos que en ese momento contraindiquen la realización del procedimiento, y de ser así el cirujano debe explicarlo y certificarlo. El Dr. Niño Murcia defiende estas posiciones porque es consciente, junto con su equipo, que los programas de trasplante se consolidan cuando se defienden por sí mismos y se hacen auto sostenibles.
Alejandro Niño Murcia es orgulloso de ser médico Rosarista, pero sobre esto hay un orgullo mayor, el de ser hijo de campesinos del Valle de Ubaté. Su padre nació en el municipio de Cucunubá (famoso por los tejidos en lana virgen) y su madre en una vereda cercana, Agua Colorada. Con frecuencia apela a una frase de su padre: “La camisa no es para el primer aguacero”, la cual marcó su educación y sus actos médicos; “no tiene sentido que yo priorice un paciente alterando una reglamentación o saltándome lo establecido, cuando eso a la larga me va a perjudicar porque sólo conseguiré hacer menos trasplantes”. Esta frase también la impone a su equipo de Colombiana de Trasplantes.
Es el octavo de nueve hermanos, a los seis años se trasladan a Bogotá porque los mayores ya cursaban estudios superiores. El padre siguió con los negocios en Ubaté por lo cual nunca perdió vínculos con la región. En 2012 fue declarado hijo ilustre de la provincia de la Villa de San Diego de Ubaté, lo cual lo enorgullece sobremanera, tanto como ser egresado de bachillerato del Colegio Nicolás Esguerra, donde compartió pupitre con compañeros que hoy en día han sido gloria en varios campos de la vida nacional, como magistrados de las altas cortes entre otros.
De Ubaté llegó a ser Cirujano de Trasplantes, por influencia de su padre, “él dividía la vida en dos: en los que eran médicos y el resto”. El hermano mayor, Germán Antonjo Niño Murcia, también fue médico y tuvo mucha influencia que eligiera esta carrera. Germán Antonio fue pionero en trastornos del sueño, pero a los 47 años de edad murió por un cáncer de colon metastásico. En la finca el padre les hacía operar los novillos y eso lo enmarcó aún más en el deseo de ser médico. También en las labores propias del campo como el ordeño, de donde tal vez le viene la costumbre de andar en mangas de camisa y sin la icónica bata blanca del médico. El programa del Rosario lo satisfizo sobremanera, tanto que hoy en día sigue siendo profesor de la Universidad.
Su familia es plenamente Rosarista, su esposa, la Dra. Diana Torres fue compañera de carrera; ella se especializó en Ginecoobstetricia y en la actualidad es directora de la Clínica Infantil de Colsubsidio. Laura, su hija mayor es médica Rosarista y está cursando residencia en la especialización de Cirugía General con la misma Alma Mater; de seguro seguirá sus pasos. La hija menor ha conseguido extraordinarios logros en áreas no médicas, a nivel nacional e internacional, por lo cual la considera “más inteligente”.
Desde cuando en el año 2008 ciento veinticinco personas de todo el mundo se reunieron y desarrollaron la Declaración de Estambul, guía de los parámetros éticos de los trasplantes a nivel mundial, surge el Grupo Custodio de la Declaración de Estambul, el cual se encarga de que lo establecido en esa Declaración no sea letra muerta sino que realmente se cumpla en todo el orbe. En el Congreso Mundial de Trasplantes realizado en pasados meses en Madrid, eligieron al Dr. Alejandro Niño Murcia como copresidente de ese grupo custodio por los próximos dos años, en compañía de un nefrólogo francés originario de París, Eric Rondó. Los dos son los escuderos de que se cumplan los deseos de donar o no donar de la gente, de que se trasplante a quien lo necesite y bajo lineamientos totalmente profesionales y bioeticistas, además de velar porque los países que no tienen programas de trasplante los establezcan, para que “el rico no explote al pobre, ni se aproveche de sus necesidades”.
Un ejemplo es lo que sucedía en China donde se usufructuaban los órganos de los prisioneros que eran llevados a la pena capital, lo cual era inadmisible bajo los estamentos de Estambul; eso se ha ido cambiando con acercamientos al gobierno de ese país. Los países que infrinjan la Declaración de Estambul, son vetados de participar en los Congresos Mundiales, se les aísla, no pueden ni inscribirse.
“El día que Colombia entienda que los trasplantes son un proceso diáfano, que está bien reglamentado, que está bien organizado, fácilmente el número de trasplantes nuestros se va a duplicar”.
Queda claro que esté custodio desempeñará sus funciones con los principios inculcados desde la cuna y que su pasión y devoción por ofrecerles una oportunidad más de vida a sus pacientes es innegable, pero el Dr. Niño no nos perdonará que dejemos de mencionar dos cosas: