La historia de Sofía, quien a sus 24 años terminó sus días en un hospital de Bucaramanga, lejos de su casa en Arauca, luego de pasar sus últimos meses en una batalla judicial contra su hospital y su EPS, llamó la atención de los medios de comunicación al comienzo de este año. Un periódico de circulación nacional la comparaba con la de John Shields, quien vivió y murió en Canadá, pero a cambio eligió la forma en que se detendría su corazón y organizó su propio funeral para despedirse de sus familiares y amigos cercanos.

Según el New York Times “tener control sobre el cuándo y el cómo de su muerte lo hizo sentirse –a John Shields- empoderado por su enfermedad, en lugar de postrado por ella”, decía la nota.

Lo cierto es que cada vez son más frecuentes los casos que aparecen en los medios masivos que hacen pensar en todo lo que implica llevar a la práctica el Derecho a Morir Dignamente, en la complejidad jurídica que conlleva –según la regulación de cada país– y en el desgaste emocional que suscita el tema, más aun para los familiares que deben tomar decisiones difíciles con sus seres queridos en condiciones de salud extremas.

Para entender el tema, las investigadoras de la Universidad del Rosario Ana Isabel Gómez Córdoba, médica pediatra, especialista en Derecho Médico Sanitario y vicedecana de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud, y Piedad Lucía Bolívar Góez, abogada y Magister en Derechos Humanos, hicieron una revisión documental que tiene el sustento que les dan los años de docencia, la asesoría a pacientes, el minucioso seguimiento que han hecho tras pertenecer ambas al Consejo Directivo de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente.

“Existe un momento fundamental que hace parte de la vida y es el final de la misma, cuando los seres humanos tenemos un intenso contacto con la tecnología biomédica y la manera como se tomen las decisiones frente al uso de dicha tecnología es lo que nos va a permitir un escenario de buena o mala muerte, entendiendo que el Derecho a Morir Dignamente es lo que se configuraría como una buena muerte”, dice Ana Isabel Gómez.

Históricamente –continua– se ha asociado con la eutanasia, pero este es apenas uno de los escenarios de final de la vida, válido para un grupo determinado de personas, según su sistema de creencias, valores o ideología.

En otras palabras, el Derecho a Morir Dignamente se debe entender de una manera más amplia, como todas aquellas facultades que el Estado y la sociedad le reconocen a un individuo para garantizar el ejercicio de sus derechos al final de la vida, específicamente el respeto a ejercer su autonomía, a autogobernarse y a tomar decisiones libres e informadas sobre su salud e integridad física.

De todas las disposiciones que hacen parte de este derecho, aquellas que se destacan y cuya protección han sido el objetivo de los esfuerzos de diversas organizaciones en el mundo son las del cuidado paliativo y la de poder solicitar, cumplidos los requisitos de ley, la muerte anticipada; no obstante, la eutanasia genera intenso debate en Colombia y el mundo.

*Una forma de respetar el Derecho a Morir Dignamente es la eutanasia, despenalizada en circunstancias muy específicas. El suicidio asistido y el homicidio por piedad, siguen siendo delitos tipificados en el Código Penal.

Las decisiones frente a la muerte que merecen nuestra atención

En el espectro mayor, las decisiones que se pueden tomar al final de la vida contemplan: el cuidado paliativo, que incluye medidas que buscan aliviar el sufrimiento y el dolor tanto físico, como psicológico y moral; la readecuación del esfuerzo terapéutico o limitación del esfuerzo terapéutico, es decir cuando no hay posibilidades de recuperación y las medidas que se le están ofreciendo a la persona son inútiles, desproporcionadas, fútiles o peligrosas, tendiente a que el médico reconozca que debe parar o continuar solo con lo que alivie el sufrimiento y el dolor, y no entrar en el terreno de la obstinación terapéutica o extralimitación del esfuerzo terapéutico.

La sedación paliativa y terminal (mediante uso de fármacos); el rechazo terapéutico, que es cuando el paciente no quiere más procedimientos, así estos sean útiles, proporcionados, eficaces y que el estado del arte (Lex Artis) dice que se deben hacer; la orden de no reanimación; y otras como la donación de órganos, la donación con fines de investigación y docencia, el acceso de datos clínicos a terceros, la designación de un representante del paciente en la toma de decisiones, el deseo a morir en casa, de quiénes quiero estar rodeado y si quiero asistencia religiosa o no, entre otras.

Una forma de respetar el Derecho a Morir Dignamente es la eutanasia, despenalizada en circunstancias muy específicas. El suicidio asistido y el homicidio por piedad, siguen siendo delitos tipificados en el Código Penal

En el país existe un marco jurídico que se refiere a las voluntades anticipadas: la Ley de Cuidados Paliativos; la resolución sobre muerte anticipada, sentencias de la Corte y la resolución sobre voluntades anticipadas, la cual ha recibido profundos cuestionamientos de parte de los expertos.

A pesar de que la certeza más grande de la vida es la muerte, cuesta hablar abiertamente de ella y menos indagar sobre la normatividad para saber qué está permitido en la legislación y qué no en cuanto al final de la vida. Aun sabiendo que puede ocurrir a cualquier edad, en pleno uso de facultades o producto de una situación aguda, trágica, accidental o de una enfermedad crónica, degenerativa o terminal.

De ahí que sea tan difícil asegurar que el Derecho a la Muerte Digna se cumpla si no existen instrumentos que lo permitan.

En Voluntades anticipadas al final de la vida. Una aproximación desde la regulación colombiana y en el derecho comparado, publicado en la Revista Latinoamericana de Bioética, 16 (1), 128-153, Ana Isabel Gómez y Piedad Lucía Bolívar, analizan distintos aspectos de las voluntades anticipadas en Colombia, teniendo como hilo conductor el derecho comparado.

En cuanto a Colombia, dado que la voluntad anticipada hace parte del cuidado de la salud, se debe entender como el resultado del proceso de comunicación entre el médico y el paciente en el que hay un acuerdo de voluntades que tiene un efecto jurídico. En este espacio, el primero le informa al paciente sus derechos y posibilidades al final de la vida y el segundo expresa lo que desea.

En el caso concreto de la eutanasia, esta puede hacer parte de una voluntad anticipada en los casos y límites que permite la Ley. Al entenderse como un consentimiento directo (donde el propio paciente mayor de 18 años en pleno uso de sus facultades mentales es el que decide), no puede ser modificado por terceros.

Entre los importantes antecedentes normativos del Derecho a una Muerte Digna, temática en la que se contextualizan las voluntades anticipadas, está la Resolución 13437 de 1991, por la cual se constituyen los

Históricamente –continua– se ha asociado con la eutanasia, pero este es apenas uno de los escenarios de final de la vida, válido para un grupo determinado de personas, según su sistema de creencias, valores o ideología.

Comités de Ética Hospitalaria y se adopta el Decálogo de los Derechos de los Pacientes, en la que se habla del Derecho a Morir con Dignidad y a que se le respete su voluntad de permitir que el proceso de la muerte siga su curso natural en la fase terminal de su enfermedad.

Más adelante aparece una sentencia de la Corte Constitucional (C-233 de 2014) que dice que la voluntad anticipada se relaciona de manera cercana con el consentimiento informado.

“Que sea un consentimiento informado proyectado en el tiempo quiere decir que una persona mayor de 18 años, en pleno uso de sus facultades mentales, que ha sido informada sobre las posibles decisiones que se pueden tomar al final de la vida, puede dejar por escrito qué quisiera que suceda con ella en el momento que no pueda ser competente para tomarlas, sin que un tercero pueda modificarlas posteriormente”, agrega Gómez.

Ley “Consuelo Devis Saavedra”, fruto de una dura experiencia

En el año 2014, las voluntades anticipadas aparecen por primera vez de manera específica reguladas en la Ley de Cuidados Paliativos (Ley 1733 del 2014), que fue respaldada en su desarrollo por Jaime Arrubla, exmagistrado de la Corte Suprema de Justicia, producto de la dura experiencia que tuvo que vivir cuando su esposa, Consuelo Devis Saavedra, abogada egresada de la Universidad del Rosario y madre de tres hijos, después de un grave accidente automovilístico vivió por más de 15 años en un estado vegetativo permanente (no hay actividades voluntarias o contacto con el medio externo y se mantienen únicamente las funciones vitales).

Después de que ella fallece en el 2011, la voz del exmagistrado Arrubla, unida al seguimiento del caso en los medios, suscitó una nueva reflexión en el Capitolio, hasta que finalmente se aprueba la ley y se da un primer paso para proteger el Derecho a la Muerte Digna y el manejo integral de pacientes con enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles y en fase terminal.

Esta incluye los derechos que deben ser protegidos dentro de los procesos de atención en el sistema de salud colombiano como son: el derecho al cuidado paliativo, el derecho a ser o no informado, a participar de forma activa en la toma de decisiones, a una segunda opinión de expertos, a la readecuación del esfuerzo terapéutico, los derechos de niños y adolescentes y el derecho a suscribir una voluntad anticipada.

Cabe aclarar que antes de la ley las personas protegían su Derecho a Morir Dignamente de diversas formas: diciéndoles a sus familias lo que querían para que su representante legal protegiera esa decisión sin que mediara un documento; indicándole al médico su voluntad y registrándola en la historia clínica; o a través de la Fundación Pro Derecho a Morir Dignamente, que por más 38 años custodió dos documentos denominados “Esta es mi voluntad” haciéndolos efectivos al final de la vida de sus afiliados, cuando ya no podían decidir por sí mismos.

En el caso concreto de la eutanasia, esta puede hacer parte de una voluntad anticipada en los casos y límites que permite la Ley

En el primero se expresaba el deseo de recibir o no cuidados paliativos, incluidos aspectos como la readecuación del esfuerzo terapéutico, la sedación paliativa y terminal. Y en el segundo, si la persona así lo deseaba la eutanasia, en caso que se cumplieran los requisitos de Ley.

En lo referente a eutanasia, en 1997 el magistrado Carlos Gaviria (Sentencia C-239) indicó que cuando personas mayores de 18 años, en pleno uso de sus facultades mentales, aquejados de una enfermedad en fase terminal y que consideraran que su situación vital no era digna, solicitaran de manera reiterada a su médico que finalizara con su vida, si este acataba esta voluntad, no se aplicaría la pena al delito de homicidio por piedad. Sin embargo, no se contaba con una definición jurídica de enfermo en fase terminal, así que el rango de pacientes que podía optar por esta alternativa era mayor.

El magistrado instó a que se legislara sobre el tema. No obstante, el congreso nunca aprobó distintos proyectos de ley que se presentaron hasta la fecha.

Posteriormente, en el año 2014 el magistrado Luis Ernesto Vargas (Sentencia T-970) en relación con una tutela presentada por una mujer aquejada de una enfermedad en fase terminal en la que solicita que su EPS cubra el procedimiento eutanásico, indica, incluso después de fallecida la paciente, que el Ministerio de Salud y Protección Social en menos de un mes debe sacar una resolución que reglamente los comités interdisciplinarios que revisen estos casos, establecer una serie de principios aplicables y adicionalmente establecer un protocolo médico para la eutanasia o muerte anticipada, para así garantizar el Derecho a Morir Dignamente.

Finalmente, con este precedente el Ministerio reúne a una serie de expertos, entre ellos de la Universidad del Rosario y sale la Resolución 1216 de 2015, que permite solicitar el procedimiento eutanásico a través de voluntad anticipada y posteriormente la Resolución 1051 de 2015, que regula las voluntades anticipadas en Colombia.

Se debe señalar que en esta resolución se resalta la necesidad de garantizar el derecho al cuidado paliativo a los pacientes. Si a pesar de estos el paciente persiste en su solicitud o rechaza este tipo de cuidado puede hacerse efectiva la muerte anticipada.

En el mundo, la tendencia en Derecho es a proteger la posibilidad de decidir de las personas cuando ya no tienen la posibilidad de tomar una decisión razonada e informada, así que estos documentos generalmente contienen todo lo relacionado con cuidado paliativo y específicamente readecuación del esfuerzo terapéutico, donación de órganos y designación de un representante del paciente.

También se prevén sistemas de información en los cuales el médico puede consultar las voluntades anticipadas de un paciente (que la Resolución 1051 de 2015 sobre voluntades anticipadas no incluyó); y formalidades para hacerla efectiva (en el mundo son contados los países que además de Colombia solicitan el requisito notarial, ya que se considera una barrera para el ejercicio del Derecho a Morir Dignamente).

Otro dato: hay países que contemplan que un menor maduro, esto es mayor de 12 años y menor de 18, con la capacidad cognitiva para tomar una decisión, tendría la posibilidad de tener una voluntad anticipada.Holanda y Bélgica son los países con más adelantos en este tema.

A pesar de los importantes avances, persisten las dificultades

La lista de complejidades y temas por abordar para que en Colombia se facilite el Derecho a Morir Dignamente y se puedan suscribir voluntades anticipadas de manera expedita es larga.

El Ministerio de Salud y Protección Social reglamentó la Ley de Cuidados Paliativos en cuanto al derecho a suscribir el documento de voluntad anticipada como manifestación de la autonomía de la persona (Resolución 1051 de 2016). Sin embargo, en Carta al editor de la Revista Latinoamericana de Bioética 2017, Gómez Córdoba y Bolívar Góez han expresado abiertamente su crítica.

En la declaración anticipada una persona manifiesta su voluntad sobre los cuidados y tratamientos a los que desearía ser sometido en el evento en que se encuentre en una situación en la cual no esté en condiciones de expresar su consentimiento personal.

“A nuestro entender, dicha normatividad más que proteger el derecho de los colombianos a decidir de manera libre, informada y previa, dados los requisitos de solemnidad que impone, se constituye en una barrera al ejercicio de estos derechos, vulnera normas tanto constitucionales como legales y va en contravía de los desarrollos jurídicos que en materia de consentimiento informado existen”, aseguran.

La Resolución 1051 de 2016, indica: “El Documento de Voluntad Anticipada se extenderá ante notario y podrá contar con la presencia de testigo o testigos. El original del documento será entregado al declarante y, en la notaría correspondiente en la cual se extiende el documento, reposará el mismo”. Este articulado –continúan– vulnera el derecho a la libertad y a la igualdad, crea mecanismos que dilatan el ejercicio del derecho, además que imponen al ciudadano un costo económico injusto.

Se preguntan entonces: ¿si el paciente no tuvo la fortuna de declarar su voluntad ante notario, el médico deberá hacer lo innecesario, lo fútil, lo desproporcionado? ¿No será válida la voluntad expresada en el marco de la relación médico paciente y registrada en la historia clínica? ¿Qué pasa si el notario no quiere ir a la clínica?

Entre otras observaciones, se señala que además se colocan decisiones del ámbito clínico sometidas a reserva en un ámbito administrativo (notarial) y, que dado el carácter de documentos públicos que allí se manejan, cualquiera podría consultarlos, independientemente de que la resolución diga que quienes tengan acceso tienen que guardar secreto.